Ceará tem ambulatório pioneiro para doenças raras e insuficiência respiratória
O Ceará ganhou pontos de coleta de exames para identificar doenças raras na rede pública de saúde. No estado, as coletas são realizadas nos hospitais Infantil Albert Sabin (HIAS) e Universitário Walter Cantídio (HUWC), ambos em Fortaleza.
A iniciativa faz parte de um projeto-piloto do Ministério da Saúde, que passa a ofertar no SUS um exame genético inovador e de alta tecnologia: o Sequenciamento Completo do Exoma (WES). O exame é capaz de atender até 90% dos pacientes que precisam do laudo em tempo oportuno no país.
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Segundo o Ministério da Saúde, um dos principais problemas enfrentados por quem necessita desse tipo de exame é a demora na confirmação diagnóstica. Com a nova oferta, o resultado será entregue em até seis meses. Antes, a espera podia chegar a sete anos, o que representa uma redução de 93% no tempo de espera.
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As amostras coletadas nos estados serão enviadas para dois laboratórios públicos no Rio de Janeiro, responsáveis pela realização dos exames: o Instituto Nacional de Cardiologia (INC), que opera em fase piloto desde outubro de 2025, e a Fiocruz, cuja estrutura deve estar concluída até o fim de maio.
O exame é fundamental para confirmar o diagnóstico de doenças raras genéticas. Ele analisa regiões do DNA onde se concentram a maioria das mutações genéticas, a partir de amostras de sangue ou saliva.
O exame também contribui para a confirmação diagnóstica de doenças identificadas no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, outras hemoglobinopatias e hiperplasia adrenal congênita.
Alinhada ao programa Agora Tem Especialistas, que busca reduzir o tempo de espera no SUS, a iniciativa terá capacidade para atender 100% da demanda nacional pelo exame, o equivalente a 20 mil diagnósticos por ano.
Ceará recebe pontos de coleta gratuita para exames genéticos de doenças raras.
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